Hasta kayıtları, aynı hastalığa sahip bireyler hakkında uzun bir süre veri toplamaya yardımcı olan ve özellikle PHTS gibi az sayıda hastası olan nadir hastalıklar için araştırma yoluyla sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesi için kritik öneme sahip sistemlerdir.

Kayıt defteri, PHTS hastaları için ilaç geliştirme, denemeler, tedaviler ve sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesine yardımcı olmak için araştırmacılara ve doktorlara temel bilgiler sağlayacaktır.

Bu sisteme kaydolmak tamamıyla gönüllülüğe dayanmaktadır, ancak bir hasta kayıt sistemi ancak içindeki veriler kadar iyidir, bu nedenle PTENTurkiye tüm PHTS hastalarını çalışmaya katılmaya teşvik etmektedir. Kişisel bilgileriniz sadece bu hasta kayıt sisteminden sorumlu araştırmacılarda bulunacak ve şifreli bir şekilde kayıtlarınız yapılacaktır.

Nasıl kayıt olabilirsiniz?
Bize ulaşın sayfasındaki formu doldurun veya info@ptenturkiye.org adresimize mail gönderin. Araştırmacılarımızdan biri size geri dönüş yapıp, kayıt formu gönderecek. Bu kayıt formunu kendiniz doldurabilirsiniz veya doktorunuz ile beraber doldurabilirsiniz. Sorularınız olursa da mail ile sorularınızı gönderebilirsiniz. Telefon ile size ulaşılmasını isterseniz, bunu belirtebilirsiniz. İstediğiniz zaman hasta kayıt sisteminden çıkabilir ve bilgilerinizin silinmesini talep edebilirsiniz.